Tuesday, December 29, 2009

失措

昨晚,洗完澡,例常的检查tunnel。它已经不痛了,表面也开始干了,但是我发现里面有脓。我挤了一些出来。然后开始失措的哭了。。。

为了这个tunnel,我抗生素也吃了,也尽量让自己睡眠充足,不让它感染。我不知道我还能做什么。我真的不知道。唯有请远方的朋友帮我灵气净化。

睡前,流了一大堆眼泪。说过不要再为这个病哭泣,但是原谅我,我没有办法。

你如果在看,请你为我祷告。我要演出了,我必须建健康康。

谢谢你。

Saturday, December 26, 2009

做梦

有时候,我真的希望可以‘嗒’一声醒过来,因为这一切,都太真实了。

Thursday, December 24, 2009

吃素

因为我的朋友的一句话,我开始吃素了。她说:“拜托你别吃肉了,要演出,我跟你讲,吃干净点,两个礼拜,你的气质就改变,脱俗的气质,在台上好看,试试看。”

于是乎,从上个星期日开始吃素,今天已经是第5天了。一开始,还以为会很难,结果很奇怪,现在看到肉类都没有欲望去拿来吃了。

还好我不是肯德基的死忠fans,不然我会完蛋。当然我也想过,我喜欢吃猪脚醋,只不过现在不想吃,就先不管了。我也想到我可能放弃不掉Delicous的warm chicken salad,既然暂时还没去那里用餐,我也先不去想它。

我现在吃的基本上蛋一定要有,因为我需要大量的蛋白质。蔬菜也不可少。豆制品我也吃一些些。

其实没有想象中困难。

虚惊

我总是喜欢自己吓自己。

上周末,‘终于’被我逮到好像有感染的迹象 - 我的tunnel开始红了。礼拜一下班后,我就到诊所让护士看。本来没有那么痛的,经由她一按再按,为了确定有没有脓,按得我的tunnel很痛很痛。我问她需不需要开始抗生素?她说没有脓,等礼拜四做了扫描再让医生诊断吧。但是,经过两次的经验,告诉我凡事不可拖。于是,当晚我自己当医生,开始服用抗生素,也请朋友练隔山隔海帮我灵气。

也许是这两个行动真的有帮助吧。今天我去做了扫描,很紧张。亲切的医生看来看去,说只有一小个部分有囤积物,但是是很小的,约0.7cm x 1cm x 0.8cm面积。但是,跟之前的囤积物面积相比,的确有扩大的现象。奇怪的是,整条红红的tunnel都没有发现囤积物。我放下心头大石。

等了好久,才轮到我看医生。他看了看,觉得这样反复的现象很奇怪。但因为没有感染的现象,还是让我服用抗生素,等一月再回来扫描re-access。

虽然是虚惊一场。我只是在想,这次的情况,比如tunnel的疼痛等等都是真实的。但到底有多少层面是属于心理因素构成的?这次的事件是否是我(的负面思想)召唤来的?

Wednesday, December 16, 2009

惊弓

我现在是一只惊弓的鸟儿,一点风吹草动就疑神疑鬼。

前两次,‘事发’之前,我发现都有共同点 - 我都感觉异常疲倦,手指/脚趾遭痛风来袭。上个礼拜我的抗生素终于吃完了。又喜又忧。喜是不必再吃那味道难闻的药丸,而且因为是高剂量,吃了肚子很多风,打嗝满嘴都是抗生素的味道。忧是病菌会在我肚子里复活吗?我真的是想太多,我知道。我也告诉自己,不要去想他不要去想他。现在我比之前更不可以生病了,因为1月底就要登台演出了。这是我难得可以以型男的样子演出的一次机会,我不想失去它。我也不想让剧组其他人难做,还剩下一个月的时间,要找谁来代我?

这几天,我看到一点‘草绳’就在心中暗想:“是不是蛇啊?”感觉疲倦(明明因为每晚打机不够睡)。。。稍稍作呕(因为肚子很多气,还打不出嗝)。。。Tunnel有一点痛(可是明明看到tunnel已经康复了)。。。关节出现痛风(谁叫你吃酱多猪肉,和偷吃花生???)。。。

也许我要等到24号去做扫描,等医生告诉我,tunnel附近的囤积物已经消失了,我才会安心吧。暂时,我只能继续当惊弓之鸟。哎哟喂。。。

Saturday, December 12, 2009

关于爱

所以我静静的把门关上;另一个我,却还站在门边静静等待。。。

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我是这样说服自己的。谁会爱上一个病人?即便这不是传染病。我想如果是在两个人发展一段感情之后,一方才发现有病,那其实真爱也许可以突破一切。假如一早已经知道你生病,谁还会自惹麻烦,栽进爱河呢?我是用同理心来理解这件事的。我问自己,如果你是健康的,你会不会喜欢上一个肾脏病人?我知道肾脏病人的生活,我想我也不会喜欢。因为我不能跟他进行许多我喜欢的活动,比如游泳,比如旅行。如果我自己都不会爱上,那就别奢想别人会爱上我,对吗?

一方面我是认命了,关于孤独终老这回事儿。另一方面,我始终是个人,我会渴望爱情。特别是现在,有时候看到喜欢的对象,挣扎很久,最后还是什么都不能说出来,黯然退去。

命犯天煞,就是这么一回事。

Thursday, November 26, 2009

二度感染

亲爱的练,
我昨天出院了。谢天谢地,昨天照超音波,发现转角处的囤积物已缩小了,0.5cmx3cm。之前是1cmx1cm。医生终于肯让我出院了。
再前一天,一群医生来巡视时,拆开伤口,我的主治医生丽丽说:“啊好很多了。”其他医生都不甘愿。我则在心里掉下了眼泪。那是一种放松兼感恩的眼泪。
是这样的,在更早更早以前,一大班医生来巡视时,看着我那又红又肿的管道,直摇头。他们要把整根管子拔出来,让我插喉洗血。可是我的妹妹结婚在即,我怎么可能让喉间插一根管子出现在亲朋戚友面前呢?我像一名律师,努力捍卫着我的管子。他们尽量游说,我死不让步。某顶头医师告诉我后患无穷,我可能会重复受感染导致腹膜失去功效。我告诉他我愿意take the risk and I will bare full responsibility。我一个人跟10多个专业医师对歧,少一点坚毅都不行。他们是一群只相信数据的人们;而我是相信奇迹的。我相信灵气的功效。
我每天每晚都祷告,还向大慈大悲观世音菩萨发愿,请她让我保留这根管子,我往后每年大年初一都会吃素。我一定会。
我真的非常感谢你啊练,你这次真的帮了我一个大忙。我不知道应该怎样感谢你,送马修一个玩具真的算不了什么。现在,还有剩下一些囤积物,沿着管子和转角处。你如果得空得空,就帮我灵气一下吧。
我祝你平安健康快乐幸福阖家安康。


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Saturday, October 24, 2009

感染 II

住了九天医院。


前兆

礼拜二醒来,上吐下泻原来已经是前兆,但是我只当它是食物中毒。


礼拜三醒来,浑身不对劲,很不舒服。昨晚肚子痛了一个晚上。惯常的,起身后便拿出血压计量血压。坐下,边量血压的当儿,我突然狂冒冷汗。我在发烧吗,我边质疑边镇定地拭汗。108/39???我自知情况不对了。一站起来,眼前一黑,血压低得利害。勉强做完了疗程,我传了个简讯给老板告假。


中午醒来,情况没有好转,依然晕眩。我猜是肚子饿了。拿了钱包车匙,一打开家门,虽然心里清楚知道外头日正当空,但是我所看到的是罩上黄绿色滤镜的风景。小心兮兮地打包食物回来,吃了几口就反胃,不敢多吃。


上楼开始中午的疗程,水一放出来,我一看,完蛋了,是浊的,肯定腹腔已受感染。



开始治疗

我没等肚子里的水排完,就拿着排出来的浊水,直奔医院。这时,我已经开始乏力,头一直晕。我一边上路,一边在心里狂念:“大慈大悲观世音菩萨”。


到了医院,车停得老远,我一小步一小步喘吁吁地终于平安到达CAPD诊所。


亲爱的护士们看见我手上那袋水,直呼不妙,要我赶快把体内的水排出来,放进新的水,再排出来才放进已注射抗生素的水。之后,护士拿了样本去化验,顺便帮我换dressing。最后,我拿了3袋已注射了抗生素的水回家。

肚子时不时还会痛,人也累得没话说。其他时间我都在睡觉。



噩梦开始

星期四情况没有好转,反而转劣了。不但肚子绞痛,身体乏力;手脚关节各处开始肿痛了,痛风来袭。到了晚上,腹部下方开始剧痛,配合左手指的阵痛,我心想明早应该没办法自己去医院拿水了,就叫妹妹帮我收拾东西入院。期间妹妹问了我两次要不要拿洗脸霜,我都婉拒了。生死关头,我顾不得护肤了。


该拿的都拿了,我们直冲医院。顺利入院后,其实噩梦才开始。如果说有难熬的晚上,那一晚可金榜题名。肚子的疼痛不算什么,要命的是左手关节的剧痛。不管手怎么放,那时强时弱的痛,常常让我乍醒,根本睡不好。只得默默的在黑暗中呻吟。

第二天医生来看,证实是腹膜炎,觉得第一线护理太慢奏效,决定展开第二线护理。医生轻松的说如果再没有反应,就‘tank off OUT’。她说得轻松,我倒是听得心惊胆跳。原来那么严重啊?Tank off OUT的意思是把我体内的管子拿出来,不能再进行CAPD了,哇靠!

好转

接着的周末,情况就好转了,谢天谢地。水开始清晰,抗生素产生效应了。我用了两种抗生素,其中包括了强烈的IV Vancho,是透过右手的动脉,直接注射入体内的。但是脚还是肿,没办法步行,一连两天都在床边解决1号。2号没办法,得一小步一小步到厕所。做疗程也得让人用轮椅接送去CAPD clinic。人也精神得多,开始有胃口了。

朋友

很感谢我的朋友仔来给我支持。
伟良是最辛苦了,不断给我使唤买东西过来。牙刷/饼干/饮用水/杂志/画册/颜色笔/午餐。然后他又不停陪我聊天,讲笑,打发时间。
KK也很难得。他是个大红人,工作时间表排得满满,但还是坚持给我送晚餐,送面包饼干。空闲一点就来陪我聊天。
阿佐,阿妹和阿宝都抽空在不同时间来看我。阿宝还天才到拿了已下载最新一季ANTM的thumb drive来,你以为我会把电脑放在医院病房咩???
还有我妹,为我送换洗的衣裤。
我觉得我三生有幸啊。
这件事之后,我发现我的不同。我终于勇敢接受爱,欣然接受旁人给与我的关爱,这是以前的我做不到的。

Cell Count

一开始医生说cell count,我还以为是细菌的数量。后来才知道他们指的是白血球的数量。仔细思量,figured 应该是从白血球的数量来衡量细菌的多寡。我的cell count从一开始的1000掉到800,再掉到200和出院前三天的45。

打发时间

其实一过了礼拜六,我就感觉良好了。人开始无聊。伟良给我送来两大本男性时尚杂志和数本香港八卦周刊。我大概花了两天就统统看完。还好我带了我的iPod Touch。因为手指还没消肿,我只能玩最简单基本的电玩 - bejewelled2。这几天就一直玩一直玩,给我摸索到窍门,达到了24关,大破纪录!伟良又给我带来画册,我就开始画画。
所以我的一天的routine大概是这样的。
醒来 - 疗程 - 听歌/打机 - 看书 - 吃饭 - 疗程 - 画画 - 听歌/打机 - 疗程 - 小睡 - 听歌/打机 - 疗程 - 吃饭 - 画画 - 听歌/打机 - 看书 - 睡觉。
一两天还好,后来我就快闷死了,想要快点回家。

护士

我发现现在的护士跟十多年前我进院时的感觉完全两样。以前的护士都凶巴巴的,跟病人讲话也是命令式的。现在的护士改变许多,友善亲切专业。我看到年轻的小护士,一大早跟我病床旁边的伯伯道早安。偶尔还会跟他们聊天开玩笑。
另外,要很感谢CAPD的护士 - Kak Jam。他真是一位天使。不但严谨,要求还很高。当其他护士看到我排出来的水开始清晰,放下心头大石。他却说清是清了,但那个清晰度,我还不满意。他还会关心病人的进展,不时询问我们的感受。

后记

这是一次很好的经验。我以后会加倍小心,不再让自己受感染。因为当你受感染,辛苦的不只是你自己,还有身边的所有人。别再为本来已经忙碌的他人增加负担。

Sunday, September 13, 2009

感染

當初一開始, 醫生和護士都會叮囑我們, 要小心注意衛生, 別讓出口感染, or worse, 讓腹腔受感染.

我一直以為我不會受感染.

有一天, 我發現包附著的紗布, 有黃色的黏液, 心想不妙. 但依然不理它. 接著, 開始長出肉, 也開始感覺疼痛. 我就到診所去. 值勤的護士覺得奇怪, 怎麼整個八月特別多病人受感染. 他們懷疑是水質的問題. 幫我撒上一些藥粉後, 也拿了一些樣本作化驗, 我便回家.

但是, 情況依然持續, 終於兩星期後, 我感覺到埋藏在體內的管子的另一段開始疼痛, 發紅. 拖到第二天晚上才去診所.

一打開紗布, 護士就搖頭, 原來已經發炎得很厲害了. 趕快幫我清洗, 放葯, 重新包紮. 然後給我葯丸. 天啊, 那個抗生素藥丸臭得不得了. 吃下後, 打飽嗝都滿股藥味. 因為放葯和吞了藥丸的關係, 傷口一直作痛. 說它十分痛也不是, 但是就叫人不舒服.

但是, 感謝天, 這屬於小兒科的感染.

Sunday, July 12, 2009

打针

当医生告诉我:“你现在开始,每个礼拜要打一支针,补充recomon。”的时候,我的感觉也跟你一样,是“啊?!!”,既担忧又害怕。

当肾功能日渐衰退,体内的红血球也会随之减少。原来肾的另一个功能是制造recomon,而recomon跟体内的铁质配合才能制造红血球。

听了医生的指示,我老大不愿意但也没办法。护士给我一个特制的小包包,和一包冰。这包冰是某种化学物质冷冻而成,能长时间保持固态,不易溶解。包包是要装recomon针(俗称补针)的,这包冰则放在包包里帮助保持低温。补针必须收藏在低温之下,在室温也只能保存24小时。高温的话就会破坏补针的内容了。

护士教我怎样打针。当他把针筒拿出来,我松了一口气,还好很小的一支针。护士示范如何打针,帮我打了第一支。欸不痛的。心里放下一大块大石。你知道我是怕痛不怕死的。

终于一个礼拜过去了,我终于要为自己打针了。告诉你,心理障碍真是一个难跨越的东西。我的心扑通扑通忐忑到不行。首先,先要把针筒跟针头组合。然后棉花要沾湿酒精,擦拭在大腿,约3个指头的范围。接着,稍把大腿肌肉往后拉扯,针要朝30度的方向插下去。如果感觉疼痛,那么就是插到血管了;拔出来再插过。插进去之后,稍微把针把往后拉,确定里面是空气而不是血丝,就可以推进针把,把内容打进体内。

我每一次都弄到自己手腾脚震,那个心理负担真的很难形容。

要活下去,也只能这样了。

Wednesday, July 8, 2009

看医生

洗肾洗了3个月, 复诊也两次了。

第一次看医生,医生一看我的每日报告,就叫我去照X光。我乖乖照做。医生看看X光片,告诉我那条管子的位置良好,可是为什么水出不多呢?标准是至少超过2000ml, 不然就算负数了。于是,从一天三次调整到一天洗四次。医生再看看验血报告,嗯红血球数量不够,好吧,你每星期就打一支recomon针吧。医生说得轻松,病人听了心惊惊。

看完医生,沮丧莫比,再加上当时不间断的水肿,更是百上加斤。何况一向不怕死怕痛的我, 要自己动手帮自己打针,真是一大挑战。我拿了几乎一个星期的时间来说服自己,关于这些转变。

第二次看医生,情况好多了因为已经不再水肿。可是医生依旧要我去照X光因为每日报告仍呈负数的现象。X光片拿回来,原来肠胃里都是粪便,它们顶着腹腔所以阻碍水流。医生开给我的通便糖浆,老实说我很懒惰服用。医生说不行哦,你一定要每天服用,你看看(肚子)里面都是粪便。我心里在想:"OMG, I am so full of SHIT!!!",忍不住要笑出来。

然后医生说,其他一切都良好。别担心,如果有变化,我们会改变药物/疗程来确保你的健康;一点一点改变,没什么大不了的。我释然。本来改变就是人生的一大环。这世间唯一永恒的就是‘改变’嘛。

最后医生说,真希望所有的病人都跟你一样!我送给她我一贯灿烂的笑容。

Sunday, June 21, 2009

怪兽

其实没有人知道,会开始画怪兽的起源。

话说我洗肾已经2个月了。从开始什么也不敢碰,到后来利用iPod沉迷打机。有一天,我下载了Brushes这个application,洗肾的时候,不想打机,就试用这个新的软件。于是,Mo、Ang Tau、Tweet-Twit、Z**K、Deringggg就这样诞生了。接着不论是在家里或是公司,趁洗肾的空档,源源不绝的灵感之下创作了那么多怪兽。

之前我尊敬的女性朋友 - 练和加爱鼓励我利用洗肾的时间来打坐或看书。练还说我是幸运的,因为平常人根本没有机会每天腾出短短的半小时静坐下来和自己独处。加爱则说利用每一天腾出来的时间,计划看一套书或什么的,假以时日,也会是一种成就。

假如“怪兽计划”最终能够成功,这何尝不是因为洗肾而带给我的一种福报?

墓誌銘

他, 充滿才華和品位.
他, 真心待人, 善解人意.
他, 帶給我們歡笑.
他, 陪著我們落淚.

我們愛他,
正如他愛我們一样.

他是大家的朋友 - 徐世顺.

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去上辅导课,老师给我们的功课,是回家写一个自己的墓志铭。
我想了一个礼拜,在临上课前把它写好。
上课的时候,老师问谁可以分享墓志铭。一如往常,同学们是安静的。我便自/主动要念我的墓志铭。我说:“我希望人们这样的记得我。”就开始念起来。
让我始料未及的是,当我念到“我们爱他,正如他爱我们一样。”,突然自己哽咽起来了。念完了,老师问我有什么感受,我眼泪就来了,大颗大颗的流出来,心情非常激动。
老师问我:“你快乐吗?”我点点头。
老师又问我:“你看到你的朋友吗?”我点点头。“你是在旁边看着他们吗?”“不是,在中间。”的确的,我看见我被我的朋友们包围着,闪闪发光,我们是快乐的。
老师最后问道:“你爱你自己吗?”我说:“是。”
“那这是快乐的眼泪了。”我点点头,这也是感动的眼泪。

我的朋友们是我今生最大的精神力量来源。我好爱他们,很舍不得他们。我深深感受到朋友们对我的关爱,那么浓稠,那么浓烈。

同时,我发现我也很爱“徐世顺”这个人,我舍不得他离去,就像我最好的朋友,不离不弃。我会好好珍惜和他相处的时光。

Sunday, May 24, 2009

恐 II

17,18岁的时候,每逢长假,我就会到吉隆坡中央医院‘度假’。那时是初期,到医院总是要做许多测验,其中一个是renal biopsy。Renal biopsy就是抽器官细胞出来化验,看看到底生病是什么原因。我一共做了三次,我不喜欢,我害怕。

做renal biopsy,只是局部麻醉,当那个针插进我的身体时,我是感觉得到的。然后准备抽细胞的时候,又是一阵抽空的感觉,很不舒服。甚至是痛苦的。

在医院住,当然没有家里舒服,但是还好,我随便,医院的食物也是照吃不误。护士们惊讶,道:“你们华人通常都吃不惯医院的食物!”也没有闹鬼的事情,做戏咩?

但是你却看到形形色色的病人。

晚上睡觉的时候,你会听见某些病人呻吟的声音,声声说着:“oh tuhan, saya nak mati .... tak tahan dah tuhan ku, saya nak mati ...”。所以当时我在读《流言》,张爱玲写她在香港战时当护士的故事,我特别有感受,因为我也听见病人的呻吟啊。

有一天下午,传来一阵呐喊,参杂着病床轮子急速与地面摩擦产生的声音。大家都好奇的期待。然后一张病床由医务人员推进庞大的病房。病床上的病人痛苦的呐喊:“Tolong .... tuhan tak faham ... tolong .... aku benci tuhan, aku benci ... yaallah ... tuhan tak faham, tuhan tak faham ..."。他身旁的家人一边哭着,一边重复说:“Tak baik cakap macam tu, tuahn faham.”。听当时身边的护士说是因为high urea,他神智开始不清。年纪轻轻的我,似乎明白他其实是无法接受现在自己严重的病况,才陷入歇斯底里。

一层一层阴影覆盖我年少的心灵,找不到聆听我恐惧的耳朵,于是恐惧日愈壮大,终于长成一支怪物。

Wednesday, May 20, 2009

谢谢关心

在戏院,一个不太熟的朋友看到我,问道:“哦听xx说,你最近身体。。。”。我心沉一下,随即说:“噢没事没事,ok了。”

xx 也许是出自关心,因为那位朋友在卖营养配方,所以把我的状况告诉他。但是xx没有想到,这是我的隐私,我从来不想让太多‘圈外人’知道。

我是觉得我针对此事生气是应该的。就好像你有不举的问题,而你朋友认识一位泌尿科医生,就好心问了这位医生。如果这位医生遇见你,也顺口问关于你不举的事情。你是不是也会生气呢?

朋友,你的关心我了解,但也请你体谅我的感受。虽然生病不是什么丢脸的事,但是太多无关系的人知道,对我是一种心理负担。If one needs to know, it should come from me. 是,我是很复杂的人。

Friday, May 15, 2009

醫生

短短的十幾年, 看了無數個醫生. 原來醫生不是那麼容易當的, 不是你一級榮譽畢業, 你就能夠成為好醫生. 好醫生除了醫術高明, 還要懂得心理學.

我看過一些醫生, 面對病人就板著臉, 也難怪病人看到他們就愁容滿臉, 不怕都變怕.

我親身"經歷"過這個醫生, 完全自我膨脹, 不把病人的感受放在眼里. (本來要寫'心里', 可是想想它應該沒有'心', 就改寫'眼'.) 他完全是把病人的自尊放在地上大力大力踩. 他說:"你的腎臟已經壞掉了你知道嗎? 你還在做工啊? 不用做了啦, 回家給你的父母照顧你啦." 又拿我之前失敗的醫學實驗 (renel biopsy)來嘲笑他的同僚技術之不濟. 看完病, 我甚麼心情都沒有了. 天啊, 事態真的那麼嚴重嗎, 我的下半輩子真的要依賴別人來過活嗎? 想著, 眼淚就不爭氣地大顆大顆流下來.

當然也有好醫生.

那時中央醫院的服務真的很差, 你如果沒有預約, 管你發生甚麼事, 一概不受理. 我當時痛風得很厲害, 沒法子之下, 同事帶我去SJMC看 Dr. Prasad. 他畢竟是有經驗的醫師, 一看, 再摸一摸, 說:"小問題, 我給你開一些藥, 幾天後, 瀉一下肚子, 就會好了." 這個藥是Calchicine. 從此我就虔誠地拜訪他. 每一次他都會鼓勵我, 給我正面的力量. 有一天, 我的creatanine 已經滿高了, 我請教他關於洗腎的幾種選擇. 他也分享了Haemodialysis和CAPD的利與弊. 他顯然是比較鼓勵我做haemodialysis的.

日子一天天過去, 時候就快到了. 最後一次在pre-dialysis clinic的驗血報告顯示我病情嚴重了, creatanine很高 (六百多), 必須馬上洗腎. 我一驚, 趕快去參拜我的guru. 結果SJMC的驗血報告顯示creatanine 約550. Dr. Prasad說雖然不是太美的結果, 但是還無須洗腎啦.

我開開心心地拿了這個報告去中央醫院跟我當時的主治醫生, Dr. Rosnah商量. Dr. Rosnah看了, 解釋給我知道為甚麼他們要讓我開始洗腎. 她不想我一拖再拖, 結果演變成急救病例, 屆時我必須得花好一番功夫才能夠恢復健康. 因有先例 (Azhar蘇文傑), 她不想讓我重蹈覆轍. 於是我便下定決心, 去做了tank off手術, 以及現在的CAPD治療. 我做完手術後去看Dr. Prasad, 告訴他我已經動了手術, 也約了時間做CAPD. 他除了對我對事件的接受度感到驚訝, 也一再確認我不考慮haemodialysis. 突然間, 他之前跟我說的一些東西, 通通連接成一條線, 一個畫面清晰的呈現. 原來那麼多年, 他除了給我鼓勵, 也slip in a hidden agenda i.e. 就是在他自己開的私人診所進行haemodialysis. 不過我不怪他, 他也是個人, 當然會為自己的利益著想.

另一個好醫生就是Dr. Rosnah. 看病時永遠充滿笑容, 對病人的情況抱著憐憫的態度, 適當的提醒病人事情的嚴重度, 最重要的是帶給病人希望. 她最後一次看我, 還給我她的手機號碼, 說有任何問題可以直接打給她. 她已經把我當朋友了.

醫生也是人, 也有喜怒哀樂, 也會有私慾. 但是很重要的是, 醫生要比一般人更懂得"將心比心", 利用他們專業的知識, 去醫治病人的同時, 也能夠放進一點體諒.

Saturday, May 9, 2009

坎坷

传了简讯给苏告诉他我写了封电邮给他。没有回应。

第二天早上打开信箱,看到他太太代回的信。原来苏财刚出院。有一天,他咳嗽咳出血来。入院检查才知道肺积水了。之前他也是有脚水肿的问题,而苏的身体状况本来就没有太好,一持续就导致肺积水了。医生还说他的心脏现在只有20-30%的功能率。经过数日的hemodialysis,他的情况总算好转。原本要到沙地阿拉伯工作的计划也泡汤了。

唉,一看到苏的状况就觉得我的那些水肿算什么?

坎坷的苏,他还有几年的辛苦要捱的,希望他可以坚强面对。

我帮你跟阿拉祈祷。

水肿

我的身体各部分轮流着来痛。

首先是肩膀,两边。然后一个早上醒来,膝盖痛了。就开始一发不可收拾。左脚踝。右脚踝。右脚第2和第4根脚趾。脚痛得差不多一个礼拜,渐渐好了,又轮到右手掌。从中指根部开始蔓延到中指跟无名指的关节,慢慢延伸到食指,最后手背,肿。了。手指呈弯曲状,无法完全伸直,也无法握拳。高不成,低不就。过程,一个礼拜。

今天剩下食指还不太能动,其他几乎都消肿了。但是膝盖又有反应了。

我静默的观其变。

脚痛的时候,走路十分不便,我甚至请一天假,早退一天。

手痛的时候,还好,不必请假,但还是早退一天,因为肿得太厉害,打不到字,工作不了。进行疗程前/时,洗手/消毒的时候,碰到右手,痛到几乎想哭。但是没办法,一定得碰它,只好‘顶硬上’。也因为手痛,我没办法进行dressing。原本还想拖,可是覆盖着纱布的胶纸已经开始剥落,我没办法,再次‘顶硬上’。

我已经尽量饮食少盐,水也尽量少喝,希望情况会好转。

Saturday, May 2, 2009

死裡逃生

蘇, 是死裡逃生的.

他被送進醫院的時候, creatanine已經是兩千多, 真的是會死人的. 據說他當時不停嘔吐, 半昏迷, 沒辦法躺下, 只能坐臥著, 脖子上插了一根管子以方便洗腎. 在醫院的悉心照顧下, 後來他的creatanine已經降到一千上下.

他也真的很坎坷. 當時為了要緊急進行CAPD, 他便到私立醫院動手術. 結果用了一天就阻塞了. 於是又得動另一次刀, 現在這個transfer tube才算是功能完好的.

我們的掌心, 生命線上都呈現一個'結', 也就是象徵我們這一生必須面對的劫. 我的還好, 劫數快過了; 可他還有一大截, 大概40歲過後才結束. 我安慰他, 沒關係, 那是我們這一生的功課. 他經歷了一次死裡逃生, 倒也看開了, 也沒把這事看得太重了.

加愛說得對. 我們都是比較幸運的, 在這個年紀, 就有機會和死亡面對面. 跟死神打個照面後, 我們會比其他人更珍惜生命, 更慎重的對待人生.

計畫

在CAPD診所認識一個男生. 一開始以為他是馬來人, 因為護士們都叫他Azhar, 而且他的馬來文很流利; 後來才知道原來他是華裔回教徒.

他跟我同歲, 小我8天, 之前是一名工程師, 現在因病待業. 我們一起受訓, 自然有許多時間一起聊天. 那天護士告訴我們就算現在接受治療, 還是可以去旅行云云. 我們就聊起彼此旅行的經驗. 赫然發現他只去過東南亞國家. 我奇怪, 問他為甚麼以前都不去玩, 他應該賺很多錢的. 他說他原來的計畫是現在打拼, 40歲以後才去周遊列國, 可是現在... . 我也不好說甚麼, 心裡想的是"人生果然還是沒辦法計畫的."

別誤解我的意思. 你還是得為人生設定一些目標, 朝目標前進. 但是許多事情還是輪不到你來做決定. 比如疾病. 比如意外. 比如死亡.

還好蘇文傑 (他的中文名) 已經結婚, 生了兩個小孩. 他的太太樂天能幹, 絕對對他有幫助.

祝他早日錄取到沙地阿拉伯工作.

我們都必須加油!

Thursday, April 30, 2009

放棄

有時候, 就是這種時候, 我就會想到要放棄.

如果我做了治療, 身體應該會比之前好, 對不對?

但是, 如果現在我卻要面對腳水腫, 膝蓋酸痛的問題, 我會質疑治療的意義. 最重要的, 這些併發的後遺症, 影響到我的工作, 我就不高興了. 待在家, 走步路也痛歪歪, 睡也不安穩, 這影響到我的生活, 我也不高興了.
我真的不高興了.

預言

這是我昨晚在腦海中組織出來, 發生在未來的一件事.

我在你生日那天寄了一張手繪的生日卡給你. 我生日那天, 正當人們為我慶祝的當兒, 電話響了. 耳邊傳來熟悉, 略帶笑意的聲音:"順, 生日快樂!" 我眼睛馬上熱了, 哽咽起來, 發不出聲音, 眼淚開始大顆大顆流下來. 我開不了口告訴你我的近況.

也不知道是為了你, 還是為了我自己, 於是昨晚我大大的哭了一場.

Sunday, April 26, 2009

懲罰

如果說選擇了這個療程所帶給我最大的懲罰, 我只能說有兩個.

一, 最愛冲涼的人現在沒辦法像以前一樣, 隨意讓水花啦啦的從頭淋下來. 自從做了tank off手術之後, 昨天是我第一次淋浴. 為了保持身體的衛生, 我每天抹身體2-3次. 要冲涼可是大工程了. 首先要先把dressing要用的東西都先準備好. 接著把dressing脫掉. 用消過毒的膠布, 貼在管子從身體伸出來的地方. 然後, transfer tube也要用膠袋包好. 才可以冲涼. 一沖好, 要趕快抹乾身體, 馬上換上新的dressing, 以免感染.

二, 最愛喝水的人現在沒辦法像以前一樣, 為所欲為的大量喝水. 每天我大概最多只能喝1000ml的水, 過多腳就會水腫了, 很氣人.

節制啊節制, 這是我的命運啊!

修行

剛開始做CAPD療程, 我的第一個反應是:"哇多不環保的一個治療!"

每一次療程之後, 我所製造的垃圾如下:
- 一個塑膠包裝袋
- 两個2000ml的塑膠水袋
- 約4張廚用紙張
- 1個塑膠蓋子
- 一個口罩

試想想, 1天3次, 有多少垃圾? 這還沒加上每两天換一次保護管道的dressing, dressing又是一堆垃圾. 我基本上還是一個滿講究環保的人, 每天要制造那麼多廢料, 自己有一點不能太接受. 但是為了活命, 我嘛是沒有辦法.

折衷的方法, 我一天只用一個口罩. 另外從今天開始, 洗淨雙手之後, 我選擇用乾淨的布來抹手, 而不是廚用紙張. 這樣, 至少環保一丁點兒. (你給我啦, 我很執著的)

我想起之前加愛和練鼓勵我說趁洗腎的時間, 可以看書打坐甚麼的. 歹勢, 看書是完全沒辦法因為為了保持雙手潔淨, 在洗腎期間, 並不鼓勵我們東摸西動, 降低感染的機會. 打坐倒是可以的, 雖然到目前為止, 我沒有辦法注意呼吸超過3秒. -_-III

可是我倒是覺得這還是一種修行. 以前的我很怕麻煩, 做事又沒有耐性. 但是CAPD和dressing的程序有多麻煩多考耐性啊, 現在我倒是沉著氣把它(們)完成. 假以時日, 我可能就成為一位充滿耐性的人了.

這也許就真的是這一生人最大的功課.

CAPD

1) 首先,把桌子、吊架(hanger)和椅子擦拭干净。
2) 接着把这4项物品放在桌上:纸、minicap、水袋和消毒酒精。
3) 把口罩戴好,并把上衣拉上,往后绑好。
4) 开始洗净双手。请依循标准洗手程序,每一个步骤重复约10次。完成后,利用大量清水洗净,抹干。
5) 回到桌子,先把纸塞进裤头。
6) 接着,拆开水袋, 把管子分开;同时把蓝、白夹子分别夹在管子中间。
7) 检查水袋有否泄漏。
8) 把transfer tube拿出来放在纸上,接着用消毒酒精把双手彻底消毒。
9) 右手拇指和食指之间(虎口)夹住水袋管子的蓝色接口,左手把连接着蓝色接口的绿色盖子拔开。
10) 快速地把transfer tube右边的盖子打开, 接住水袋的蓝色接口。
11) 把水袋挂在吊架上,空袋在下面,水袋在上。
12) 打开白色夹子,接着扭开transfer tube左边的开关,让肚子里的液体流进空水袋。
13) 但体内的液体流完了,先把transfer tube 左边的开关关掉。
14) 这时,折断上方水袋的绿色塞子。两手各握着蓝色和白色夹子。打开蓝色夹子,数到五,才把下面管子的白色夹子关掉。
15) 接着,再次扭开transfer tube左边的开关让液体流进体内。
16) 当上方水袋里头的液体完全流入体内,关掉蓝色夹子并把transfer tube左边的开关关掉。
17) 先打开minicap的袋子。然后再次利用消毒酒精把双手彻底消毒。
18) 小心扭开连接transfer tube右边的蓝色接口,接着把新的minicap装上transfer tube右边的开口。
19) 测量流出体外的液体重量,并记录。
20) 善后。

Tuesday, April 21, 2009

重生 (舊稿)

走在医院外头的小径,清晨7点多的凉风瑟瑟刮在我的脸上。我边走,边低着头在想,难怪以前看报纸常常看到这样的标题 – 某某人疑似顽疾缠身,自寻短见。原来有时候,在病痛面前,寻死的念头是那么容易就浮现在脑海中。我们人啊,在面对一些难以根治的,先天或后天的疾病(比如癌症、比如肾病、比如湿疹、比如地中海贫血症)的时候,是显得多么的脆弱呵。那些病痛所带给我们的折磨,一再而三地在挑战煎熬着我们的身心神。偶尔意志力稍微薄弱的时候,眼泪就会不争气的泊泊地流出来,恨不得马上可以来个了结。

曾经读过类似“旅行的意义不在终点,而是在沿途的风景”之类的话,我想在这个课题下,或许可以改为“人生的恐惧不在于死亡,而是在于病痛的过程”。说真的,其实我是不怕死亡的。我,只是怕痛。

我想起某一个晚上,躺在床上望着黑暗的天花板,难耐身体上的创痛加上悲伤的情绪漫溢到一个极点,我开始祷告。我向慈爱的天父上帝,伟大的真主阿拉和慈悲的如来佛祖祈祷:一边祈望那些苦痛早日远离,一边慨叹为何自己的人生路必须如此崎岖。念念有词之际,不觉脸颊和耳际已经一片温湿。

当晚,我做了一个梦。

那是一个夜里,在一座庙宇外面的青草地,有两棵两层楼高,面对面的古树。我站在大约离它们10尺远的距离。忽然间,一群鸟飞过来,哎呀,不是普通的鸟呢!右边这棵树,是成群的鹰和鵰。(梦里面,我在心里确实出现‘鵰’这个字);左边这棵树,树中央居然站着一只凤凰 – 鹰的头部和长长的尾巴,一直拖到超过半截树身的长度。

这只凤凰,没有我们所熟悉的祥和之气,和五彩缤纷的羽毛。反之,羽毛都是深色的,即便是五彩,也是深黯的五彩。祂用祂充满怒戾、凶险的眼光观望四方,仿佛是来自暗黑界的凤凰。没有任何一只鹰或鵰胆敢飞到祂栖息的树。

我远远的观望着这只神鸟和鹰群,心里又敬又畏。我好像掉了一件东西在不远处的草地,我迟疑着该不该移动脚步去把东西捡起来。深怕任何动作会惊动鸟群,然后它们会突然间飞过来攻击我。我怕痛。

醒来之后,梦里的景象,一直萦绕着在我的脑海。上网解梦,查看凤凰和老鹰到底在代表什么寓意。啊,原来凤凰和老鹰,都是代表着同一个意思 – 重生。噢原来潜意识里我一直在思索着‘重生’?!

‘重生’这两个字不断在我的思绪中出现。我不禁想到,在面对许多事情的时候,我们何尝不都渴望可以重生,可以重新开始:

面对不甚健康的身体,我们渴望重生。
面对波折重重的工作,我们渴望重生。
面对早夭的爱情,我们渴望重生。

但是你知道吗,人生并不像一场梦,睡熟之后又是另一段人生。然而醒来之后,我们还是得面对着同样的人生。所以我想,其实,或许梦境里的重生并不是指literally的 ‘先死而后生’ 因为我们并不可能真正的重生;反而可能是要我们转念?你看看,当我们转念,就代表着先前坏念头的完结(先死),另一个正面的念头的诞生(而后生)。这么一来,不就make sense了吗?面对不甚健康的身体,想要重生,我们就要更加改变饮食习惯和日常作息。面对波折重重的工作,想要重生,我们必须要重振自己工作的态度,必要时,转换工作环境也不失为一个好主意。至于早夭的爱情,只要选择忘记,不就没事,可以重新生活了嘛;当下一段爱情到访,不重蹈覆撤,或许就会有结果。

于是,心一转念,抬起头,天蒙光。新鲜的阳光从厚重的云层中渗透出来,从此重生。

天使

Angel comes in many forms, and you are one of them.

Wednesday, April 15, 2009

Tank Off (III)

所以我就做了tank off這個小小的手術. 但是, 這個小手術竟然讓我體驗到我身體的脆弱, 或說我體力的不支. 我雖然順利出了院, 但是得慢慢走; 稍快一點就會喘和心跳加速.

回到家, 情況並沒有好轉. 我稍微起個身就會心跳'砰砰砰', 我多怕自己會心臟病爆發, 所以一切都放慢動作.

禮拜五, 很厲害, 學人家去上班. 結果, 稍微說話快一點就氣喘, 走路就更別說了. 第一次覺得自己的體力那麼差, 沮喪啊沮喪.

知道睡眠可以幫助, 星期六在家窩了睡了一整天. 第二天醒來, 果然情況大大好轉, 還能夠做家務.

完成tank off只是個開始, 接下來就是要學習如何自己動手進行CAPD了.

Monday, April 13, 2009

Tank Off (II)

我17,18岁的时候,每逢长假,我总会到吉隆坡政府医院‘度假’。

时隔17年,手术的前一天,我再次回到医院的病房。

那一天,不知怎么的,眼泪一直要冲出眼眶。

‘不是说好不要哭了吗?不是已经下定决心了吗?为什么还要哭?’

我选择了靠窗的病床。靠窗,可以看见外面的街景,树影和天空,感觉比较自在。这样我可以把自己跟其他人隔离,我想。

后来我想,可能是敏感的我,随性地pick up了病房里充斥的负面能量,所以才会想哭。或者,我是在害怕明天的手术?

但是,在这个时候,我也察觉我自己何其幸运。我的主治医生要我在这个时候开始洗肾,因为我的健康状况还算良好,人还清醒(当体内urea过高,人会开始神志不清),所以可以自行在家进行CAPD。她告诉我有许多人,因为不愿面对现实,等到最后一分钟,往往为时已晚,必须从颈项处放一根管子洗肾。我在病房就看到许多人,大人或小孩,都是在颈项有一条管子。我想未必是他们不肯面对现实,而是不知道。很多时候,许多人都不知道自己的健康状况,然后病魔一hit,人就无法面对。至少,我用了17年来说服自己面对它,接受它。于是,我心里就舒坦了一些。

第二天,我有一点像在等待处刑的囚犯,但又假装镇定。巡房的医生,昨天我已经领教过他严肃的脸孔。今天当他来到我的病床,我笑着对他说:“Doc, you look very tense, chill a bit!” 他稍微放松一点。我其实可以明白他的心理状态。他正在‘隔离情感’,这样就算一个一个病人死去,对他心理上的伤害没那么大。自我保护的一种。

11点多,我被轮椅推到楼下的手术房。睡在手术台上,漫长的等待。你知道吗,死亡并不可怕,可怕的是死亡之前漫长的等待,那种煎熬。

好不容易,两位医生进来了。怕冷的我,更加颤抖起来。打了一支针,我开始有点睡意,神智模糊。护士这时说,医生要给你打麻醉针,忍一下。啊~~一刀而下,然后切个开口,我呼吸呼吸呼吸,感觉到他们开始把管子放进去。期间,还要我用力把腹部往上推。隔了不知道多久,护士又说,医生要给你打麻醉针,忍一下。我痛恨自己的聪明,我知道又是另一刀要下来了,呼吸呼吸呼吸。但是第二刀之后,很快的,他们就完成了,开始擦拭,顺便包袱伤口。

我后来被推上楼,已经1点多了。大概扒了两口饭,就直挺挺的,双手放在胸前,睡下。隐隐作痛。有屁,又不敢放太大力。

傍晚,叶伟良和邱咏欣来看我。我不能大笑。不能太大声说话。我没有气。我心跳得很快。我的伤口会痛。叶伟良买了礼物给我,又帮我打包炒饭。我之前拜托他帮我买一些玩具车,我拿去送给两位住院的小朋友。邱咏欣趁叶伟良去打包炒饭的当儿告诉我,叶伟良说想到我现在这个样子,就会忍不住,受不了。我何其不是,我每次一想到以后午餐时间,都得回家洗肾,很难跟他们一起吃午餐,我就会想掉泪。

一整个晚上,我的行动都不太方便,做什么都不敢太用力,很慢很慢。很喘,心跳加速。我还以为这只是个小手术呢。

Tank Off (I)

洗肾目前我所知道的有两种方法,其一是hemodialysis (俗称洗血),其二是CAPD (俗称洗水)。目前医师大都建议CAPD因为方便,病人可以在家自行处理。反观hemodialysis要透过机器,公家的免费但太多人排队,私家的会让你花钱。

另外一点,我的主治医生推荐我CAPD的原因是她说这个方法,心脏不会太吃力,所以将来要换肾,危险性会降低。我的医生真是个天使,她帮我把名字呈上一个特别名单里头,这样我的治疗将获得政府的资助。

我虽然同意了医生的建议,但是人一直在逃避。诊所打了几次电话来,要我去听讲解,我都推辞。所以我对这个疗法,一直到手术当天还是一知半解的。

Saturday, April 11, 2009

失望

你問我, 你覺得失望嗎? 我感覺你裡面是有失望的.
我說沒有. 我當下真的感覺沒有.
你說失望是沒有關係的, 失望不代表你沒有正面勇敢地去面對它.
我說沒有, 真的沒有.

今天大師來幫我算塔羅, 我問自身. 結果, 有些潛意識的東西是騙不了人的. 你說的跟大師解的大致上都雷同.

沒有錯我之前的"自己一定會好起來"的信念超強, 總覺得那些深呼吸和禱告會讓自己逃過一劫, 所以知道要洗腎, 失望是難免的. 但是近期充滿正能量的我, 馬上把心裡"失望"的感受埋到很深很深, 反而前進的力量很強很強. 可是, 我還是沒有放棄"自己一定會好起來"的信念, 每晚臨睡前的ritual依然進行著.

沒關係, 大師說7月, 就會"叮"一聲, 一切都亮了!

Thursday, April 9, 2009

腳酸

小時候常常腳酸, 一直延續到初中, 都還常發生.

父親會在我鬧腳酸的時候, 拿藥酒/正骨水來幫我按摩小腿. 按摩過後, 那種熱呼呼的感覺, 確實會舒緩腳酸的現象.

腳酸帶來的不舒服感, 會導致失眠. 我最記得有一次, 我們去阿端姨在鱼寮的家, 好像是甚麼生日派對. 鱼寮那邊有許多泰國工人, 那個年代泰國降頭電影很風行, 小孩子當然草木皆兵, 以為阿誰都可以下降頭. Obviously當晚吃了很多海鮮, 又因為聽到降頭故事, 我又腳酸又失眠, 好難受.

許多年過後, 才意識到腳酸應該是因為體內尿酸過高引起的.

那天跟加愛聊起, 如果早一點發現這件事, 我的人生會不會不一樣? 答案是不會, 還可能因為如此而加長我的'黑暗期'.

但是父母如果發現孩子有異樣的投訴, 還是得注意一下. 某些疾病, 預早發現, 可能還來得及治療.

Sunday, April 5, 2009

我从小就是一个胆小的人。不但胆小,爱还哭。因为胆小又爱哭,反而容易变成被戏弄的对象。

我胆小到什么程度呢?比如晚上看见树影也会害怕,自己杯弓蛇影一番。

虽然胆小,我却又是一个好动的小贝比,喜欢爬上爬下。小时候爬上干妈的神台无数次。但是塞翁终于失马,有一次,干妈家门外破了一个大洞,大人放了一个水桶在旁边做警示。才没两岁的我,鸡婆去提那桶水,结果连人带桶掉下去。直到现在讲起还会激动的干妈说还好当时退潮中,下面的泥泞有没有什么玻璃垃圾等等,但也是吓个半死。大人小孩都吓到半死!那时不是我第一次被吓坏呢,我不知道;是不是因为这件事,我变得格外胆小呢,我也不知道。

我还记得另一件事。我那时两三岁吧,我们到亚罗士打玩。在公园,我突然被蜜蜂攻击,也是又吓倒又大哭的。

总之,从小到大,不停的因为自己的胆小,任意饲养着恐惧,越来越大。你知道白面者*也是因为人类的恐惧畜养着,才日益壮大的呀。一直到有一天,恐惧大到终于要吃掉我了,我才如梦初醒,开始反抗恐惧,才发现原来我是勇敢的潮!

中医里头说过,恐伤肾,如果我不是天生这两个器官有缺陷,那恐怕是这些年来层出不穷的恐惧感一天一天在伤害着他们呢?!!

* 白面者和潮是著名日本漫画《潮与虎》里的角色。