放棄

有時候, 就是這種時候, 我就會想到要放棄.

如果我做了治療, 身體應該會比之前好, 對不對?

但是, 如果現在我卻要面對腳水腫, 膝蓋酸痛的問題, 我會質疑治療的意義. 最重要的, 這些併發的後遺症, 影響到我的工作, 我就不高興了. 待在家, 走步路也痛歪歪, 睡也不安穩, 這影響到我的生活, 我也不高興了.

我真的不高興了.

預言

這是我昨晚在腦海中組織出來, 發生在未來的一件事.

我在你生日那天寄了一張手繪的生日卡給你. 我生日那天, 正當人們為我慶祝的當兒, 電話響了. 耳邊傳來熟悉, 略帶笑意的聲音:"順, 生日快樂!" 我眼睛馬上熱了, 哽咽起來, 發不出聲音, 眼淚開始大顆大顆流下來. 我開不了口告訴你我的近況.

也不知道是為了你, 還是為了我自己, 於是昨晚我大大的哭了一場.

懲罰

如果說選擇了這個療程所帶給我最大的懲罰, 我只能說有兩個.

一, 最愛冲涼的人現在沒辦法像以前一樣, 隨意讓水花啦啦的從頭淋下來. 自從做了tank off手術之後, 昨天是我第一次淋浴. 為了保持身體的衛生, 我每天抹身體2-3次. 要冲涼可是大工程了. 首先要先把dressing要用的東西都先準備好. 接著把dressing脫掉. 用消過毒的膠布, 貼在管子從身體伸出來的地方. 然後, transfer tube也要用膠袋包好. 才可以冲涼. 一沖好, 要趕快抹乾身體, 馬上換上新的dressing, 以免感染.

二, 最愛喝水的人現在沒辦法像以前一樣, 為所欲為的大量喝水. 每天我大概最多只能喝1000ml的水, 過多腳就會水腫了, 很氣人.

節制啊節制, 這是我的命運啊!

修行

剛開始做CAPD療程, 我的第一個反應是:"哇多不環保的一個治療!"

每一次療程之後, 我所製造的垃圾如下:
- 一個塑膠包裝袋
- 两個2000ml的塑膠水袋
- 約4張廚用紙張
- 1個塑膠蓋子
- 一個口罩

試想想, 1天3次, 有多少垃圾? 這還沒加上每两天換一次保護管道的dressing, dressing又是一堆垃圾. 我基本上還是一個滿講究環保的人, 每天要制造那麼多廢料, 自己有一點不能太接受. 但是為了活命, 我嘛是沒有辦法.

折衷的方法, 我一天只用一個口罩. 另外從今天開始, 洗淨雙手之後, 我選擇用乾淨的布來抹手, 而不是廚用紙張. 這樣, 至少環保一丁點兒. (你給我啦, 我很執著的)

我想起之前加愛和練鼓勵我說趁洗腎的時間, 可以看書打坐甚麼的. 歹勢, 看書是完全沒辦法因為為了保持雙手潔淨, 在洗腎期間, 並不鼓勵我們東摸西動, 降低感染的機會. 打坐倒是可以的, 雖然到目前為止, 我沒有辦法注意呼吸超過3秒. -_-III

可是我倒是覺得這還是一種修行. 以前的我很怕麻煩, 做事又沒有耐性. 但是CAPD和dressing的程序有多麻煩多考耐性啊, 現在我倒是沉著氣把它(們)完成. 假以時日, 我可能就成為一位充滿耐性的人了.

這也許就真的是這一生人最大的功課.

CAPD

1） 首先，把桌子、吊架（hanger）和椅子擦拭干净。
2） 接着把这4项物品放在桌上：纸、minicap、水袋和消毒酒精。
3） 把口罩戴好，并把上衣拉上，往后绑好。
4） 开始洗净双手。请依循标准洗手程序，每一个步骤重复约10次。完成后，利用大量清水洗净，抹干。
5） 回到桌子，先把纸塞进裤头。
6） 接着，拆开水袋， 把管子分开；同时把蓝、白夹子分别夹在管子中间。
7） 检查水袋有否泄漏。
8） 把transfer tube拿出来放在纸上，接着用消毒酒精把双手彻底消毒。
9） 右手拇指和食指之间（虎口）夹住水袋管子的蓝色接口，左手把连接着蓝色接口的绿色盖子拔开。
10） 快速地把transfer tube右边的盖子打开， 接住水袋的蓝色接口。
11） 把水袋挂在吊架上，空袋在下面，水袋在上。
12） 打开白色夹子，接着扭开transfer tube左边的开关，让肚子里的液体流进空水袋。
13） 但体内的液体流完了，先把transfer tube 左边的开关关掉。
14） 这时，折断上方水袋的绿色塞子。两手各握着蓝色和白色夹子。打开蓝色夹子，数到五，才把下面管子的白色夹子关掉。
15） 接着，再次扭开transfer tube左边的开关让液体流进体内。
16） 当上方水袋里头的液体完全流入体内，关掉蓝色夹子并把transfer tube左边的开关关掉。
17） 先打开minicap的袋子。然后再次利用消毒酒精把双手彻底消毒。
18） 小心扭开连接transfer tube右边的蓝色接口，接着把新的minicap装上transfer tube右边的开口。
19） 测量流出体外的液体重量，并记录。
20） 善后。

重生 (舊稿)

走在医院外头的小径，清晨7点多的凉风瑟瑟刮在我的脸上。我边走，边低着头在想，难怪以前看报纸常常看到这样的标题 – 某某人疑似顽疾缠身，自寻短见。原来有时候，在病痛面前，寻死的念头是那么容易就浮现在脑海中。我们人啊，在面对一些难以根治的，先天或后天的疾病（比如癌症、比如肾病、比如湿疹、比如地中海贫血症）的时候，是显得多么的脆弱呵。那些病痛所带给我们的折磨，一再而三地在挑战煎熬着我们的身心神。偶尔意志力稍微薄弱的时候，眼泪就会不争气的泊泊地流出来，恨不得马上可以来个了结。

曾经读过类似“旅行的意义不在终点，而是在沿途的风景”之类的话，我想在这个课题下，或许可以改为“人生的恐惧不在于死亡，而是在于病痛的过程”。说真的，其实我是不怕死亡的。我，只是怕痛。

我想起某一个晚上，躺在床上望着黑暗的天花板，难耐身体上的创痛加上悲伤的情绪漫溢到一个极点，我开始祷告。我向慈爱的天父上帝，伟大的真主阿拉和慈悲的如来佛祖祈祷：一边祈望那些苦痛早日远离，一边慨叹为何自己的人生路必须如此崎岖。念念有词之际，不觉脸颊和耳际已经一片温湿。

当晚，我做了一个梦。

那是一个夜里，在一座庙宇外面的青草地，有两棵两层楼高，面对面的古树。我站在大约离它们10尺远的距离。忽然间，一群鸟飞过来，哎呀，不是普通的鸟呢！右边这棵树，是成群的鹰和鵰。（梦里面，我在心里确实出现‘鵰’这个字）；左边这棵树，树中央居然站着一只凤凰 – 鹰的头部和长长的尾巴，一直拖到超过半截树身的长度。

这只凤凰，没有我们所熟悉的祥和之气，和五彩缤纷的羽毛。反之，羽毛都是深色的，即便是五彩，也是深黯的五彩。祂用祂充满怒戾、凶险的眼光观望四方，仿佛是来自暗黑界的凤凰。没有任何一只鹰或鵰胆敢飞到祂栖息的树。

我远远的观望着这只神鸟和鹰群，心里又敬又畏。我好像掉了一件东西在不远处的草地，我迟疑着该不该移动脚步去把东西捡起来。深怕任何动作会惊动鸟群，然后它们会突然间飞过来攻击我。我怕痛。

醒来之后，梦里的景象，一直萦绕着在我的脑海。上网解梦，查看凤凰和老鹰到底在代表什么寓意。啊，原来凤凰和老鹰，都是代表着同一个意思 – 重生。噢原来潜意识里我一直在思索着‘重生’？！

‘重生’这两个字不断在我的思绪中出现。我不禁想到，在面对许多事情的时候，我们何尝不都渴望可以重生，可以重新开始：

面对不甚健康的身体，我们渴望重生。
面对波折重重的工作，我们渴望重生。
面对早夭的爱情，我们渴望重生。

但是你知道吗，人生并不像一场梦，睡熟之后又是另一段人生。然而醒来之后，我们还是得面对着同样的人生。所以我想，其实，或许梦境里的重生并不是指literally的 ‘先死而后生’ 因为我们并不可能真正的重生；反而可能是要我们转念？你看看，当我们转念，就代表着先前坏念头的完结（先死），另一个正面的念头的诞生（而后生）。这么一来，不就make sense了吗？面对不甚健康的身体，想要重生，我们就要更加改变饮食习惯和日常作息。面对波折重重的工作，想要重生，我们必须要重振自己工作的态度，必要时，转换工作环境也不失为一个好主意。至于早夭的爱情，只要选择忘记，不就没事，可以重新生活了嘛；当下一段爱情到访，不重蹈覆撤，或许就会有结果。

于是，心一转念，抬起头，天蒙光。新鲜的阳光从厚重的云层中渗透出来，从此重生。

天使

Angel comes in many forms, and you are one of them.

Tank Off (III)

所以我就做了tank off這個小小的手術. 但是, 這個小手術竟然讓我體驗到我身體的脆弱, 或說我體力的不支. 我雖然順利出了院, 但是得慢慢走; 稍快一點就會喘和心跳加速.

回到家, 情況並沒有好轉. 我稍微起個身就會心跳'砰砰砰', 我多怕自己會心臟病爆發, 所以一切都放慢動作.

禮拜五, 很厲害, 學人家去上班. 結果, 稍微說話快一點就氣喘, 走路就更別說了. 第一次覺得自己的體力那麼差, 沮喪啊沮喪.

知道睡眠可以幫助, 星期六在家窩了睡了一整天. 第二天醒來, 果然情況大大好轉, 還能夠做家務.

完成tank off只是個開始, 接下來就是要學習如何自己動手進行CAPD了.

Tank Off (II)

我17，18岁的时候，每逢长假，我总会到吉隆坡政府医院‘度假’。

时隔17年，手术的前一天，我再次回到医院的病房。

那一天，不知怎么的，眼泪一直要冲出眼眶。

‘不是说好不要哭了吗？不是已经下定决心了吗？为什么还要哭？’

我选择了靠窗的病床。靠窗，可以看见外面的街景，树影和天空，感觉比较自在。这样我可以把自己跟其他人隔离，我想。

后来我想，可能是敏感的我，随性地pick up了病房里充斥的负面能量，所以才会想哭。或者，我是在害怕明天的手术？

但是，在这个时候，我也察觉我自己何其幸运。我的主治医生要我在这个时候开始洗肾，因为我的健康状况还算良好，人还清醒（当体内urea过高，人会开始神志不清），所以可以自行在家进行CAPD。她告诉我有许多人，因为不愿面对现实，等到最后一分钟，往往为时已晚，必须从颈项处放一根管子洗肾。我在病房就看到许多人，大人或小孩，都是在颈项有一条管子。我想未必是他们不肯面对现实，而是不知道。很多时候，许多人都不知道自己的健康状况，然后病魔一hit，人就无法面对。至少，我用了17年来说服自己面对它，接受它。于是，我心里就舒坦了一些。

第二天，我有一点像在等待处刑的囚犯，但又假装镇定。巡房的医生，昨天我已经领教过他严肃的脸孔。今天当他来到我的病床，我笑着对他说：“Doc, you look very tense, chill a bit!” 他稍微放松一点。我其实可以明白他的心理状态。他正在‘隔离情感’，这样就算一个一个病人死去，对他心理上的伤害没那么大。自我保护的一种。

11点多，我被轮椅推到楼下的手术房。睡在手术台上，漫长的等待。你知道吗，死亡并不可怕，可怕的是死亡之前漫长的等待，那种煎熬。

好不容易，两位医生进来了。怕冷的我，更加颤抖起来。打了一支针，我开始有点睡意，神智模糊。护士这时说，医生要给你打麻醉针，忍一下。啊~~一刀而下，然后切个开口，我呼吸呼吸呼吸，感觉到他们开始把管子放进去。期间，还要我用力把腹部往上推。隔了不知道多久，护士又说，医生要给你打麻醉针，忍一下。我痛恨自己的聪明，我知道又是另一刀要下来了，呼吸呼吸呼吸。但是第二刀之后，很快的，他们就完成了，开始擦拭，顺便包袱伤口。

我后来被推上楼，已经1点多了。大概扒了两口饭，就直挺挺的，双手放在胸前，睡下。隐隐作痛。有屁，又不敢放太大力。

傍晚，叶伟良和邱咏欣来看我。我不能大笑。不能太大声说话。我没有气。我心跳得很快。我的伤口会痛。叶伟良买了礼物给我，又帮我打包炒饭。我之前拜托他帮我买一些玩具车，我拿去送给两位住院的小朋友。邱咏欣趁叶伟良去打包炒饭的当儿告诉我，叶伟良说想到我现在这个样子，就会忍不住，受不了。我何其不是，我每次一想到以后午餐时间，都得回家洗肾，很难跟他们一起吃午餐，我就会想掉泪。

一整个晚上，我的行动都不太方便，做什么都不敢太用力，很慢很慢。很喘，心跳加速。我还以为这只是个小手术呢。

Tank Off (I)

洗肾目前我所知道的有两种方法，其一是hemodialysis (俗称洗血)，其二是CAPD （俗称洗水）。目前医师大都建议CAPD因为方便，病人可以在家自行处理。反观hemodialysis要透过机器，公家的免费但太多人排队，私家的会让你花钱。

另外一点，我的主治医生推荐我CAPD的原因是她说这个方法，心脏不会太吃力，所以将来要换肾，危险性会降低。我的医生真是个天使，她帮我把名字呈上一个特别名单里头，这样我的治疗将获得政府的资助。

我虽然同意了医生的建议，但是人一直在逃避。诊所打了几次电话来，要我去听讲解，我都推辞。所以我对这个疗法，一直到手术当天还是一知半解的。

失望

你問我, 你覺得失望嗎? 我感覺你裡面是有失望的.
我說沒有. 我當下真的感覺沒有.
你說失望是沒有關係的, 失望不代表你沒有正面勇敢地去面對它.
我說沒有, 真的沒有.

今天大師來幫我算塔羅, 我問自身. 結果, 有些潛意識的東西是騙不了人的. 你說的跟大師解的大致上都雷同.

沒有錯我之前的"自己一定會好起來"的信念超強, 總覺得那些深呼吸和禱告會讓自己逃過一劫, 所以知道要洗腎, 失望是難免的. 但是近期充滿正能量的我, 馬上把心裡"失望"的感受埋到很深很深, 反而前進的力量很強很強. 可是, 我還是沒有放棄"自己一定會好起來"的信念, 每晚臨睡前的ritual依然進行著.

沒關係, 大師說7月, 就會"叮"一聲, 一切都亮了!

腳酸

小時候常常腳酸, 一直延續到初中, 都還常發生.

父親會在我鬧腳酸的時候, 拿藥酒/正骨水來幫我按摩小腿. 按摩過後, 那種熱呼呼的感覺, 確實會舒緩腳酸的現象.

腳酸帶來的不舒服感, 會導致失眠. 我最記得有一次, 我們去阿端姨在鱼寮的家, 好像是甚麼生日派對. 鱼寮那邊有許多泰國工人, 那個年代泰國降頭電影很風行, 小孩子當然草木皆兵, 以為阿誰都可以下降頭. Obviously當晚吃了很多海鮮, 又因為聽到降頭故事, 我又腳酸又失眠, 好難受.

許多年過後, 才意識到腳酸應該是因為體內尿酸過高引起的.

那天跟加愛聊起, 如果早一點發現這件事, 我的人生會不會不一樣? 答案是不會, 還可能因為如此而加長我的'黑暗期'.

但是父母如果發現孩子有異樣的投訴, 還是得注意一下. 某些疾病, 預早發現, 可能還來得及治療.

恐

我从小就是一个胆小的人。不但胆小，爱还哭。因为胆小又爱哭，反而容易变成被戏弄的对象。

我胆小到什么程度呢？比如晚上看见树影也会害怕，自己杯弓蛇影一番。

虽然胆小，我却又是一个好动的小贝比，喜欢爬上爬下。小时候爬上干妈的神台无数次。但是塞翁终于失马，有一次，干妈家门外破了一个大洞，大人放了一个水桶在旁边做警示。才没两岁的我，鸡婆去提那桶水，结果连人带桶掉下去。直到现在讲起还会激动的干妈说还好当时退潮中，下面的泥泞有没有什么玻璃垃圾等等，但也是吓个半死。大人小孩都吓到半死！那时不是我第一次被吓坏呢，我不知道；是不是因为这件事，我变得格外胆小呢，我也不知道。

我还记得另一件事。我那时两三岁吧，我们到亚罗士打玩。在公园，我突然被蜜蜂攻击，也是又吓倒又大哭的。

总之，从小到大，不停的因为自己的胆小，任意饲养着恐惧，越来越大。你知道白面者*也是因为人类的恐惧畜养着，才日益壮大的呀。一直到有一天，恐惧大到终于要吃掉我了，我才如梦初醒，开始反抗恐惧，才发现原来我是勇敢的潮！

中医里头说过，恐伤肾，如果我不是天生这两个器官有缺陷，那恐怕是这些年来层出不穷的恐惧感一天一天在伤害着他们呢？！！

* 白面者和潮是著名日本漫画《潮与虎》里的角色。